Bab Baru Hidup Saya Sebagai Orang Dewasa dengan Autisme dan ADHD

Orang-orang yang saya beritahu bertanya “apa itu autisme?” “apa itu ADHD?” . Ternyata informasi tentang autisme dan ADHD tidak tersedia secara umum. Orang mungkin salah mengartikan dan melakukan perlakuan yang tidak sesuai karena ketidaktahuan mereka. Oleh karena itu, ini adalah bab baru hidup saya dalam menjalani kehidupan sebagai orang dewasa dengan autisme dan ADHD.

Saya telah mendapatkan diagnosis autisme dan ADHD pada Selasa (25 Oktober 2022). Saya diperiksa secara daring di RSCM melalui aplikasi SmartRSCM by SiapDok https://play.google.com/store/apps/details?id=com.telekonsul.rscm.pasien . Kini, saya sudah merasa jelas tentang kondisi disabilitas saya dan dukungan apa yang saya butuhkan. Mengingat perjalanan napak tilas yang sudah saya lakukan sebelumnya https://www.kalaupadi.my.id/2022/08/catatan-akhir-setelah-napak-tilas.html .

Saya sudah menunjukkan gejala-gejala autisme dan ADHD sejak usia balita. Ibu saya pada waktu itu mencari tahu apa yang terjadi pada saya dan berusaha menyesuaikan kebutuhan khusus saya. Salah satu yang paling menonjol adalah ada gestur dan bahasa verbal yang unik, sulit dipahami oleh orang-orang pada umumnya.

Pada awalnya, ibu saya berpikir bahwa saya mungkin sama seperti anak pada biasanya. Namun, ternyata saya mengalami kesulitan perkembangan dan seringkali dipersalahkan. Informasi dan akses dukungan kebutuhan khusus tidak tersedia. Stigma dan diskriminasi tentang kebutuhan khusus malah mempersulit penerimaan kondisi saya.

Ibu dan nenek saya berencana untuk membawa saya kepada profesional saat saya kelas 5 SD. Namun, tak lama setelah perencanaan itu, nenek meninggal dunia. Rencana itu dibatalkan karena keterbatasan biaya. Saya tumbuh dengan perasaan tidak dimengerti secara berkepanjangan. Ini menjadi suatu ketidaknyamanan yang mempengaruhi kesehatan fisik dan mental ku juga. Banyak perlakuan tidak pantas yang saya terima akibat ketidaktahuan yang mengakar di lingkungan keluarga, sekolah, dan masyarakat.

Setelah saya melakukan napak tilas di usia 26 tahun, saya memutuskan untuk mengambil pemeriksaan. Memenuhi rencana ibu dan nenek saya yang dulu tidak terlaksana. Saya bekerja dan mengumpulkan biaya untuk periksa hingga akhirnya bisa periksa.

Apa itu Autisme dan ADHD?

Autisme adalah gangguan perkembangan dengan gejala yang muncul dalam tiga tahun pertama kehidupan. Nama diagnostik formalnya adalah gangguan spektrum autisme. Kata "spektrum" menunjukkan bahwa autisme muncul dalam berbagai bentuk dengan berbagai tingkat keparahan. Itu berarti bahwa setiap individu dengan autisme mengalami kekuatan, gejala, dan tantangan unik mereka sendiri (What Is Autism? - Autism Research Institute, n.d.).

Sementara ADHD adalah salah satu gangguan perkembangan saraf yang paling umum pada masa kanak-kanak. Biasanya pertama kali didiagnosis pada masa kanak-kanak dan sering berlangsung hingga dewasa (What Is ADHD? | CDC, n.d.). Anak-anak dengan ADHD mungkin mengalami kesulitan memperhatikan, mengendalikan perilaku impulsif (mungkin bertindak tanpa memikirkan apa hasilnya), atau terlalu aktif.

Bagaimana rasanya hidup dengan autisme dan ADHD?

Gay Freebern dalam situs ADDitude (2022) bercerita bahwa “diagnosis autisme saya membantu saya memahami begitu banyak hal dalam hidup saya, dari fantasi masa kecil saya tentang menjadi bagian di planet lain hingga kesulitan memahami norma-norma sosial. Saya menyadari mengapa saya menghabiskan begitu banyak energi untuk mencoba mengelola reaksi saya terhadap pengalaman yang kebanyakan orang anggap normal tetapi membuat saya kewalahan. Diagnosis saya juga menjelaskan mengapa saya tertarik pada struktur pekerjaan jam 9-ke-5 sore yang andal. Di dunia yang menakutkan dan tidak dapat diprediksi, rutinitas dapat menenangkan otak autis dan memungkinkan kita untuk berfungsi.”

Bagi saya, mengenali kondisi autisme dan ADHD menjawab semua kesulitan yang selama ini muncul dalam hidup saya. Saya dulu salah menafsirkan kerentanan saya sebagai kelemahan mental saya. Namun trauma yang muncul sebenarnya bertujuan untuk mengingatkan saya bahwa saya perlu mengenali, mengakui, dan mengkomunikasikan kondisi autisme dan ADHD saya dengan jelas. Wawasan ini membuat saya berpijak kembali. Kebutuhan saya akhirnya diafirmasi dan diri saya merasa aman dan nyaman dengan kehidupan yang saya jalani.

Cerita Tentang Kondisi Diri Sendiri

Orang pertama yang saya beritahu soal hasil pemeriksaan psikiater adalah ibu. Saya berkata “ternyata selama ini saya tidak terdukung.” Ada tahapan perkembangan yang perlu didukung dan itu tidak bisa sekedar dibiarkan begitu saja seperti orang neurotipikal (orang biasa) lain. Adalah sebuah kekerasan untuk memaksakan orang neurodivergent (orang yang otaknya berkembang atau bekerja secara berbeda karena suatu alasan, Neurodivergent: What It Is, Symptoms & Types, n.d.) untuk mengikuti perkembangan orang neurotipikal.

Yang saya perlukan adalah dukungan kebutuhan khusus. Fungsi sosial saya berjalan secara berbeda. Perbedaan perkembangan lainnya juga perlu dikomunikasikan. Orang neurotipikal punya kesempatan untuk mengenali dan memahami perbedaan fungsi dan memfasilitasi orang-orang neurodivergent. Saya siap untuk memberikan penjelasan kepada orang yang belum teredukasi tentang kebutuhan khusus.

Saya mengeluh bahwa “terlalu banyak orang yang tidak mengerti kondisi saya.” Ini adalah risiko yang hadir saat berada di dalam lingkungan dan budaya yang tidak mengenali dan mengakui keberagaman fungsi dan kondisi otak. Daripada terus menjustifikasi kekerasan dan diskriminasi karena kurangnya pemahaman orang, sebaiknya orang-orang neurotipikal yang punya kapasitas lebih untuk mendukung orang neurodivergent. Juga untuk orang neurodivergent maupun orang terdekatnya mengedukasi orang secara aktif kepada orang lainnya yang belum memahami kondisi ini.

Kesulitan Mencari Pekerjaan

Di saat merasa frustrasi karena merasa tidak ada tempat bekerja yang mau menerima saya, saya memposting ini di media sosial.

Lihat postingan ini di Instagram

Sebuah kiriman dibagikan oleh kalaes (@kalaupadi)

Dukungan teman-teman hadir di kolom komentar, dan saya mendapatkan rekomendasi bahwa ada platform mencari kerja untuk disabilitas yaitu, Kerjabilitas.

Lalu dari Kemnaker pun ada di Lowongan Disabilitas : Karirhub : Kementerian Ketenagakerjaan RI (kemnaker.go.id).

Ternyata ada dukungan untuk mencari pekerjaan untuk orang dengan disabilitas. Yang dibutuhkan sekarang, dan masih belum saya ketahui adalah kepada siapa seseorang dengan disabilitas mengadu saat mengalami kekerasan dan diskriminasi berbasis disabilitas (ableism). Salah satu yang saya ketahui adalah JARUM KAYU, tetapi saat saya mengajukan diri untuk bergabung, pesan saya tidak dibalas hingga hari saya menulis postingan ini.

Dukungan komunitas

Dukungan komunitas juga tersedia di Indonesia. Ada beberapa akun media sosial yang bisa diikuti sebagai berikut:

Komunitas ADHD Indonesia (@youngadhd.id) • Foto dan video Instagram

Komunitas Teman ADHD (@temanadhd) • Foto dan video Instagram

Cari Tau Tentang Autisme (@temanautis) • Foto dan video Instagram

Yayasan Autisma Indonesia (@yayasanautismaindonesia) • Foto dan video Instagram

Yayasan MPATI (@yayasanmpati) • Foto dan video Instagram

Kependudukan

Karena saya menyadari identitas dan peran saya sebagai warga negara. Untuk kamu ketahui juga, bahwa saya akan melaporkan kondisi disabilitas saya kepada disdukcapil. Setahu saya, karena ada kebijakan baru di tingkat kota Bandung tentang disabilitas, maka orang bisa melaporkan kondisi disabilitas. Saat saya sebelumnya mengurus kependudukan, saya menemukan ada kolom disabilitas di pendaftaran Kartu Keluarga.

Satu hal terakhir yang ingin saya bagikan kepada mu di postingan ini adalah PERDA Kota Bandung No. 15 Tahun 2019 tentang PELINDUNGAN DAN PEMENUHAN HAK PENYANDANG DISABILITAS [JDIH BPK RI].

Kesimpulan

Penerimaan dan kejelasan tentang kondisi autisme dan ADHD adalah sebuah kelegaan bagi saya. Setelah cukup panjang mengalami kekerasan dan diskriminasi karena kondisi ini, saya mendapatkan kekuatan dan kesiapan untuk mengkomunikasikan kebutuhan khusus. Kesulitan mendapatkan kerja sebenarnya pengalaman yang menakutkan, tetapi ternyata ada orang yang peduli dan menyediakan wadah yang membantu teman-teman neurodivergent dan disabilitas lainnya mendapatkan pekerjaan. Dukungan komunitas pun ternyata ada dan tersedia, kita butuh sedikit upaya untuk mencari dan menjangkau dukungan tersebut.

Membangun sistem dukungan dan menyuarakan perubahan tentang hak dan kebutuhan disabilitas menjadi kesadaran yang penting.

Referensi

Freebern, G. (2022, October 25). Living with Autism and ADHD: Finding My Diagnosis and Place. ADDitude. https://www.additudemag.com/living-with-autism-adhd-women-acceptance/

Neurodivergent: What It Is, Symptoms & Types. (n.d.). Retrieved October 28, 2022, from https://my.clevelandclinic.org/health/symptoms/23154-neurodivergent

What is ADHD? | CDC. (n.d.). Retrieved October 28, 2022, from https://www.cdc.gov/ncbddd/adhd/facts.html

What is Autism? - Autism Research Institute. (n.d.). Retrieved October 28, 2022, from https://www.autism.org/what-is-autism/